In beweging komen op de Nationale MS Dag 2023
28 november 2023
De Nationale MS Dag werd dit jaar voor de 25ste keer gehouden. Met ook deze keer een inspiratieplein, boeiende sprekers en de laatste informatie over behandeling en medicatie. MSdeBaas was er ook dit jaar natuurlijk weer bij.
Net als voorgaande jaren was het weer een dag vol mooie ontmoetingen. In onze eigen stand konden bezoekers plaatsnemen op de bank om te praten over werk met twee coaches van MS Vereniging Nederland. Het was er gezellig druk, toch konden we ook een aantal sessies van sprekers bijwonen.
De dag werd geopend door hersenwetenschapper Erik Scherder die vertelde over het belang van mentale en fysieke uitdaging om de hersenen gezond te krijgen. Hij liet tijdens een kleine break de hele zaal in beweging komen en zelfs sommige mensen die in een rolstoel zaten lukte het om mee op te staan.
Daarna ging het dagprogramma van start. MSdeBaas bezocht een paar sessies en we delen graag met je wat we daar hebben gehoord.
Cognitieve problemen
Hoogleraar neuropsychologie Hanneke Hulst begon haar lezing ‘Hoe kan ik dat nou zomaar vergeten zijn’ met een ‘mentimeter’, om te peilen wat de mensen in de zaal wisten over cognitie. Daarna legde ze uit wat er onder cognitie wordt verstaan. Het gaat dan om geheugen (langetermijn-, werk-, visuele en verbale geheugen), aandacht (volgehouden en verdeelde aandacht), snelheid van informatieverwerking en uitvoerende functies (zoals plannen en problemen oplossen).
Hulst vertelde dat cognitieve problemen bij mensen met MS 150 jaar geleden al werden besproken door een Franse neuroloog, maar dat het daarna een eeuw stil was rondom MS en cognitie. En dat terwijl tussen de 43% en 70% van de mensen met MS cognitieve problemen ervaart. Dit wordt veroorzaakt door schade in de hersenen, maar ook door vermoeidheid, stemmingsproblemen en verminderde belastbaarheid.
Er zijn een aantal manieren om cognitieve problemen bij MS aan te pakken, vertelde Hulst. Zoals een strategietraining, waarbij iemand een slimme strategie leert om taken goed aan te pakken en beter te plannen. Factoren die de cognitie beïnvloeden kunnen hierin ook meegenomen worden, zoals depressie en vermoeidheid.
Een functietraining kan ook helpen. Dit is een computertraining om de aandachtsfunctie te verbeteren. Sommige mensen reageren heel goed op zo’n training, maar sommige mensen gaan toch achteruit. Hoe meer grijze stof er in de hersenen aanwezig is en hoe beter het hersennetwerk is, hoe groter de kans dat er verbetering is.
Daarom is het ook zo belangrijk om zo vroeg mogelijk met cognitieve therapie te beginnen, vindt Hulst. Zelfs al voor de eerste klachten ontstaan. Om dit te onderbouwen, wordt nu de ‘Don’t be late’-studie uitgevoerd. In dit onderzoek wordt gekeken wat verschillende trainingen vroeg in het ziektebeloop kunnen doen en wat het effect is op de kwaliteit van leven.
Mentale gezondheid
Het krijgen van de diagnose MS zorgt voor veel onzekerheid. Over bijvoorbeeld het verloop van de ziekte, wel of geen medicatie, wel of niet aan kinderen beginnen. Dit zorgt voor bezorgdheid, angst, kwetsbaarheid, het vermijden van beslissingen en zelfs depressies.
Om de mentale gezondheid van mensen met MS die net de diagnose hebben gekregen in kaart te brengen, volgen onderzoekers Evan van Reenen en Tessa Meijerink twee jaar lang twintig mensen met RRMS. Tijdens de Nationale MS Dag presenteerden ze een aantal eerste resultaten.
Uit de ervaringen van mensen met MS haalden ze een aantal voorbeelden aan. Bijvoorbeeld hoe mensen overvallen worden door vragen en zorgen, dagelijks worstelen met hun energieniveau en hoe ze zich zorgen maken zelfs als er niets verandert in het gevoel in hun lichaam.
Met het onderzoek willen Van Reenen en Meijerink duidelijk krijgen wat de gevolgen zijn van al deze onzekerheid en praktische adviezen ontwikkelen hoe men ermee om kan gaan.
Van Reenen en Meijerink vertelden ook dat 31% van de mensen met MS kampt met depressie en 22% met angst. Dit leidt tot minder goed functioneren op sociaal vlak en verergering van de MS-symptomen. Factoren die bijdragen aan depressie en angst zijn onder andere eerdere psychologische klachten, rouw, lagere ervaren kwaliteit van leven of beperkingen in werk, studie, sociale participatie, sociale rollen en hobby’s.
Als manieren om hiermee om te gaan noemden de onderzoekers het leren accepteren/aanvaarden, het handhaven van de autonomie, het creëren van een nieuw evenwicht, verbeteren van de kwaliteit van leven en sociale steun.
Andere sessies
We bezochten ook nog de sessie van neuroloog Janet de Beukelaar over primair-progressieve MS (PPMS). Zij vertelde dat mensen met PPMS vaak loopproblemen ervaren, dat er vaak laesies in het ruggenmerg zijn en dat meer vrouwen dan mannen PPMS hebben.
Bij PPMS zijn minder ontstekingsreacties op de MRI te zien. Op dit moment wordt gedacht dat PPMS voornamelijk ontstaat door een smeulende ontsteking in de hersenen en een verminderde compensatiecapaciteit.
Desondanks is er bij 26% van de mensen met PPMS nog steeds ziekteactiviteit te zien. Van deze groep zijn bij 30% plekjes op de MRI te zien en heeft 9% klinische problemen. De ziekteactiviteit neemt af naarmate de persoon met PPMS ouder wordt.
Neuroloog Joost Smolders sprak over de erfelijkheid van MS. Hij vertelde dat MS maar voor een heel klein gedeelte genetisch is bepaald. Wie een tweelingbroer of -zus met MS heeft, heeft zelf 30% kans om het te krijgen. Voor ouder en kind is dit tussen de 1 en 3%. Genetica zegt dus maar weinig over de kans om MS te krijgen.
Smolders vertelde dat genetische studies wel belangrijk zijn om erachter te komen wat de oorzaak van MS is. Het lijkt erop dat vooral genetische veranderingen in oligodendrocyten (cellen die myeline aanmaken om de verbinding tussen zenuwcellen te beschermen) een rol spelen in MS.
MAT-NL-2301211 v1.0-112023