Behandelingen en slaapproblemen bij MS aan bod op informatieavond

Gerald Hengstman over behandelingen op een MS informatieavond

28 mei 2019

‘Hoe vroeger en hoe krachtiger behandelen van relapsing MS, hoe beter’. Het was de controverse die besproken werd tijdens de jaarlijkse informatiebijeenkomst op 24 mei 2019 in Eindhoven van de MS Vereniging en MS Zorg Nederland. Ook werden de aanwezigen bijgepraat over ontwikkelingen in behandelingen en slaapstoornissen bij MS.

De bijeenkomst in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven begon met een lezing van Gerald Hengstman, op dat moment neuroloog in het Catharina ziekenhuis en mede oprichter van MS zorg NL (sinds september 2020 oprichter en directeur bij Upendo). Hij legde uit dat de indeling van MS in CIS, RRMS, SPMS, PPMS uit de jaren 1970 stamt en eigenlijk inmiddels achterhaald is. “Het gaat er niet om welke vorm je hebt, het gaat erom of je die kunt behandelen. Daarom moeten we onder de motorkap van de ziekte kijken.”

Aan de hand van illustraties liet Hengstman zien dat MS verschillende soorten beschadigingen in de hersenen veroorzaakt. “Als je de witte vlekken die je op de MRI ziet onder de microscoop bekijkt, zie je dat het om verschillende afwijkingen gaat. Je hebt actieve plaques, die schubs veroorzaken en ‘smeulende’ plaques die de langzame achteruitgang in functioneren veroorzaken. Daarnaast zijn er nog inactieve plaques en ‘schaduwplaques’, de plekken waar het systeem probeert zich te herstellen.”

Wanneer je op die manier kijkt, blijkt er geen verschil te zijn tussen secundair-progressieve MS (SPMS) en primair-progressieve MS (PPMS). “Onder de motorkap zijn die hetzelfde. Dat betekent dat een behandeling voor PPMS net zo goed bij SPMS zou moeten werken.”
Volledige genezing van MS is nog steeds niet mogelijk, maar de middelen om de ziekte te remmen worden wel steeds krachtiger. “Wat het beste is, varieert van persoon tot persoon. Het is een afweging die alleen jij kunt maken”, aldus Hengstman.

Gerald Hengstman

Veel mensen met MS hebben slaapproblemen. Hoeveel dat er zijn is niet helemaal duidelijk; de schattingen liggen tussen de 25 en meer dan 50 procent, vertelde Sebastiaan Overeem. Hij is arts-somnoloog bij het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe.

Sebastiaan Overeem

Dat veel mensen met MS niet goed slapen, kan verschillende oorzaken hebben, legde hij uit. “Slaapstoornissen kunnen een direct gevolg zijn van MS door de schade in de hersenen. Maar ook piekeren, spasmen, angsten, depressie of bijwerkingen van medicatie kunnen zorgen voor slapeloosheid. Begin niet te snel aan slaappillen”, adviseerde Overeem. “Kijk wat de oorzaak van je slaapproblemen kan zijn en probeer daar iets aan te doen.”
Slaap is ontzettend belangrijk, benadrukte hij. “Onderschat het niet. Geef het dan ook aan als je slaap zodanig slecht is dat je er last van hebt. Want behandeling is vaak mogelijk als je weet wat de onderliggende oorzaak is.”

Na de pauze behandelde Gerald Hengstman de stelling: hoe vroeger en hoe krachtiger behandelen van relapsing MS, hoe beter. Hij legde uit dat veel neurologen ervoor kiezen om met mildere medicatie te starten en wanneer dat niet helpt, pas krachtigere behandeling in te zetten. “Een andere manier is om direct krachtig te behandelen, om ervoor te zorgen dat de boel meteen al rustig wordt.” De aanwezigen konden door hun hand op te steken aangeven wat hun voorkeur heeft. De meerderheid van het publiek zou voor direct een krachtigere behandeling kiezen. Niet zo verrassend, vind Hengstman. “Als het misgaat is er namelijk maar 1 persoon de dupe: de persoon die het betreft met MS.”

Waarom kiezen dan toch veel neurologen voor een mildere aanpak? “Een dokter is geen robot”, zei Hengstman. “Als je door MS een ernstige terugval krijgt, ‘heeft de arts het niet gedaan’. Het wordt veroorzaakt door de MS. Maar als je door medicatie een ernstige bijwerking krijgt, heeft de arts het gevoel dat hij degene is die het veroorzaakt heeft. Op groepsniveau remt een bepaald medicijn de ziekte af, maar je hebt als neuroloog te maken met een individu. Het blijft een kansspel. Daarom zijn neurologen vaak veel behoudender dan degene om wie het gaat.”

Hengstman is wel een voorstander van zo hard mogelijk op de rem trappen in een vroeg stadium van de ziekte. “Hoe vroeger je de ziekte afremt, hoe beter. Dat hoeft niet per se met medicijnen te zijn; dat kan ook met leefstijlveranderingen. Zolang je dat maar op dezelfde manier regelmatig blijft monitoren hoe het gaat, net als een behandeling met medicatie.”

De bijeenkomst werd afgesloten door Koert Linders, vrijwilliger bij de MSVN-regio Brabant Zuidoost en redacteur voor diverse MS-magazines en websites. Hij vertelde over hoe de MS Vereniging onlangs met succes de barricades opging om te protesteren tegen het verdwijnen van de vergoeding voor een MS-medicijn. “Het heeft laten zien dat wij actief kunnen deelnemen aan het proces. We hebben gedemonstreerd, zijn veel op tv geweest, hebben het voortouw genomen om andere partijen erbij te betrekken en gezamenlijk een petitie opgesteld; de rol van de MS Vereniging blijkt dan veel groter te zijn dan alleen informatievoorziening.”