Mijn ervaring met het krijgen van de diagnose MS

 MS en ik • Artikel

Door Jacob

Diagnose: het proces waarbij de aard van een ziekte of aandoening wordt vastgesteld en deze wordt onderscheiden van andere mogelijke aandoeningen. De term komt van het Griekse gnosis, wat kennis betekent.

Het is niet altijd gemakkelijk om het proces van een diagnose van een ziekte als MS te begrijpen. Ik weet nog hoe vreemd het bij mij verliep. Ik herinner me nog steeds de middag waarop ik het terras van ons appartement aan het schoonmaken was. Opeens was de temperatuur van het water anders. Op mijn rechterbeen voelde het warm en op mijn linkerbeen koud. Ik was me tot dan toe niet echt bewust van de gevoelloosheid van mijn rechterbeen.

Geschrokken riep ik mijn vrouw en vertelde haar dat ik geen gevoel had in mijn rechterbeen. Ik ging zitten en, omdat ik niet wist wat ik moest doen, vroeg haar om hulp. Ik kon mijn rechterbeen niet voelen, maar was geen kracht in dat been verloren. Ik kon het normaal bewegen. Deze gevoelloosheid werd nog extra duidelijk toen mijn vrouw met een naaldje in mijn been prikte. Vreemd genoeg reageerde ik daar helemaal niet op. We maakten ons enorm zorgen en hadden geen idee wat we moesten doen. Toen belden we een bevriende arts die meteen een gerenommeerde neuroloog aanraadde.

De eerste afspraak met de neuroloog was het begin van het diagnoseproces. Ik wist nog steeds niet waarom er zo’n verschil was tussen de linker- en rechterkant van mijn lichaam, waarom ik rechts zo weinig voelde. Het maakte me bang. 
We begonnen met Magnetic Resonance Imaging (MRI). Dit betekent dat er zowel horizontaal als verticaal een afbeelding van mijn lichaam werd gemaakt.

Ik had met de arts afgesproken dat ik, zodra ik de uitslag van de MRI had, hem meteen in het ziekenhuis zou opzoeken. Dan kon hij bekijken welke volgende stappen er genomen moesten worden. Dat deed ik. De grote envelop die ik had meegekregen, bevatte de waarheid over mijn gezondheid. Ik durfde hem niet te openen.

De arts bestudeerde de inhoud van de envelop nauwkeurig en zei toen dat hij al een idee had wat het kon zijn. Maar het leek hem een goed idee om me voor te stellen aan een andere arts, een andere neuroloog die gespecialiseerd was in mijn aandoening. Hij zei niet wat er met me aan de hand was en dat vond ik vreselijk. ‘Is het ernstig?’  vroeg ik. Hij zei dat ik moest wachten, want de andere arts kwam eraan.

Dat kwartiertje was zonder twijfel een van de langste van mijn leven. Het was 2011 en voor mij was het een jaar van medische diagnoses. Dat begon in juni, toen mijn (inmiddels overleden) vader de diagnose longkanker kreeg. En nu was ik aan de beurt met een nog onbekende diagnose, terwijl de 15 minuten tergend langzaam weg tikten. Ik wist niet hoe ik hiermee om moest gaan. Ik zat daar alleen in die ziekenhuisgang. De enige persoon in dat gebouw die ik kende was mijn vader, die in het ziekenhuis was opgenomen voor palliatieve zorg.

Op een bepaald moment werd ik binnengeroepen voor een volgend consult. Deze keer met een veelbelovende jonge neuroloog die het oordeel over mij zou vellen. Hij zag er aardig uit en was recht-door-zee. Nog met het rapport van mijn MRI in zijn hand, zei hij dat hij vermoedde wat er met me aan de hand was. ‘Heb je weleens gehoord van multiple sclerose?’  Ik schrok, ook al wist ik niet wat MS was. Maar het klonk zeer ernstig.

‘We gaan nog een scan maken, zodat we bevestiging hebben. Kijk naar deze afbeeldingen… zie je deze vlekken op je hersenen en je ruggenmerg? Dit zijn laesies, en daarom ben ik er overtuigd van dat het om multiple sclerose gaat.’ Bij dit bezoek vroeg de neuroloog me ook welke symptomen ik allemaal had. Een paar dagen later volgde nog een lumbaalpunctie.

De dag van de diagnose zal ik niet snel vergeten. Ik had zoveel emoties en vragen dat toen ik thuiskwam, ik het idee had dat ik geen enkel antwoord had gekregen.

Tijd is een van de belangrijkste elementen van het diagnoseproces. De meeste aandoeningen ontwikkelen zich gaandeweg en er kan vertraging zitten in het begin van de ziekte en het ervaren van de eerste symptomen. Er kan ook tijd overheen gaan voordat symptomen herkend worden. Sommige diagnoses kunnen heel snel gesteld worden, terwijl het bij andere soms maanden kan duren. Dit heeft deels te maken met het groeiend besef dat ziektes zich op verschillende en complexe manieren kunnen uiten. Dezelfde symptomen kunnen bij meerdere aandoeningen horen.

Ik had gelukkig een snelle diagnose. De neuroloog die me toen onderzocht is nog steeds mijn arts. Hij werd een vriend en vertrouweling, tot op de dag van vandaag. Met de diagnose heb ik een nieuwe realiteit moeten accepteren, waarbij het niet alleen gaat om medicatie nemen, maar om veel meer.

Met hulp van je arts kun je informatie verzamelen over welke invloed de diagnose gaat hebben op jouw toekomst. Regelmatige bezoeken aan je neuroloog na de diagnose geven je meer zelfvertrouwen om met je MS om te gaan. Het is ontzettend belangrijk om te begrijpen dat het proces van diagnose je helpt met het omgaan met de impact ervan, zowel voor jou als je naasten.

Wil jij meer van leven met MS eisen? Maak dan een persoonlijke gids om bij je volgende bezoek het gesprek aan te gaan met je neuroloog.

Lees meer over hoe de diagnose MS wordt gesteld.