Hoe je kunt omgaan met vooroordelen over MS

Vooroordelen en misvattingen over MS, je hebt er vast wel eens mee te maken gehad. Barbara en Birgit vertellen hoe zij er mee omgaan.  

Barbara

MS is al moeilijk genoeg te begrijpen voor wie het heeft, laat staan dat je het ook nog eens aan anderen moet uitleggen. Mijn MS is vooral onzichtbaar en dat maakt het nog eens extra lastig. 

Maar ik heb een vergelijking gevonden om uit te leggen hoe het is om MS te hebben richting anderen:

Stel je voor dat je een uitnodiging krijgt van een vreemdeling. Hij doet de deur achter je dicht. En zegt dat je nooit, maar dan ook nooit meer weg mag. Zijn houding is dreigend en intimiderend. Gedurende de maanden en jaren die volgen, weet je nooit zeker hoe hij je het leven zuur gaat maken. De ene dag verstopt hij zich misschien in de garage. Om je de volgende dag de hele dag te stalken en je te laten struikelen; zodat je als een bal in een flipperkast tegen de muren aan botst.

Hij zet kleine obstakels voor je neer. En kan op de een of andere manier je hersenen besturen, zodat je gedachten en woorden een rommeltje worden. Het lijkt wel alsof hij kalmerende middelen in je koffie doet, zodat je je altijd uitgeput voelt. Je hebt minder kracht in je handen en borden en kopjes laat je zomaar vallen.

De vermoeidheid en pijn maken het moeilijk om contact te houden met familie en vrienden. Je gaat je alleen voelen, afgesneden van de wereld. Je bent zo druk met het vechten tegen deze vreemdeling en je voorbereiden op zijn volgende actie. En iedere dag lijkt hij groter en sterker te worden.

Je begint je serieus af te vragen of je je baan moet opgeven. En misschien heeft je werkgever je al het idee gegeven dat je je werk niet meer goed kunt doen zonder aanpassingen of extra hulp. Misschien begint je partner genoeg te krijgen van die onzichtbare dreiging waar je het vaak over hebt, maar die voor anderen onzichtbaar is. Je hebt je nog nooit zo eenzaam gevoeld.

Je probeert misschien om erover te praten met de mensen die jou het beste kennen. Maar voor hen ben jij dezelfde persoon, een beetje vermoeider dan normaal, een beetje afstandelijker. MS kan je leven behoorlijk donker maken. Maar hoe meer je aan anderen duidelijk maakt wat die onzichtbaarheid voor jou betekent, hoe meer hulp en ondersteuning je zult krijgen. We moeten ons uitspreken om gehoord te worden.

Birgit 

Toen ik 16 jaar geleden de diagnose kreeg, voelde ik me heel alleen. Het was alsof er een zwart gat in mijn binnenste was ontstaan. Het was niet gemakkelijk voor me, en ook niet voor mijn echtgenoot. We hadden geen idee hoe het leven met MS zou zijn. Maar we waren en zijn niet alleen, er zijn heel veel mensen met MS. Helaas zijn er ook heel veel mensen die niet weten wat MS is of het simpelweg niet kunnen begrijpen.

Dit zijn een aantal misvattingen waarmee ik regelmatig te maken heb gehad:

• Als je zegt dat je last hebt van fatigue (vermoeidheid die bij MS voorkomt) en ze zeggen: “O, ik ben ook wel eens moe.” 
• Als je je mooi hebt aangekleed, maar je van binnen niet goed voelt en iemand zegt: “Maar je ziet er helemaal niet ziek uit.” 
• Als je moeite hebt je balans te houden en iemand suggereert dat je misschien te veel gedronken hebt. 
• En er zijn natuurlijk mensen die menen dat je niet ziek bent maar gewoon lui, en dat je naar een psycholoog moet.
• Met dit soort misvattingen omgaan is vermoeiend. Soms kan het ook echt pijn doen, want mensen begrijpen niet wat MS echt is. 

Ik heb 5 tips voor je om met dit soort ongemakkelijke situaties om te gaan:

Leer het te negeren. Sommige mensen zijn het niet waard om mee te praten. Ze zijn te bekrompen om MS ooit te kunnen begrijpen. Ze zien alleen de symptomen die zichtbaar zijn en geloven niet in de onzichtbare symptomen waar we allemaal last van hebben. Ik vond dit heel moeilijk, want ik probeerde het uit te leggen, maar merkte dat dit soort mensen gewoon niet luistert. Negeer deze mensen. Het proberen uit te leggen levert jou niks op. 

Werk aan je eigen kennis. Om te weten wat er precies gaande is in je lichaam, moet je alle ins en outs van MS begrijpen. Kennis helpt je om de juiste beslissingen te nemen en om uitleg aan anderen te geven over MS. Gebruik vergelijkingen die mensen begrijpen, zodat ze voor zich kunnen zien wat je bedoelt.  

Probeer gevat te zijn. Soms heb ik van die dagen dat ik uit balans ben. Dan loop ik alsof ik dronken ben, ook al heb ik geen druppel op. Er zijn mensen (collega’s, vrienden) die je zullen aankijken en zeggen: “Kijk jou nou, het is ochtend en je bent nu al dronken.” Ik kan me de eerste keer dat ik dat hoorde nog goed herinneren. Het deed me pijn en ik wist niet wat ik moest zeggen. De tweede keer zei ik: “Je kunt het me niet kwalijk nemen, met één cocktail als ontbijt kom ik de dag niet door.” Ik weet dat het moeilijk kan zijn om zoiets te zeggen, maar ik lach erbij en kijk op zo’n manier dat ze snappen dat ze iets heel doms hebben gezegd. Je hoeft niet altijd alles uit te leggen. Soms is humor het beste antwoord. Het was heel moeilijk in het begin, ik weet nog hoe ik trilde, de eerste keer dat ik zo’n grap maakte. Maar het hielp. Het zorgt ervoor dat mensen dat soort dingen niet meer over je denken. En ze respecteren je meer als ze de grappige kant ervan leren kennen. 

Vraag om hulp. Je moet je nooit schamen om hulp te vragen of ergens nee tegen te zeggen. Er zullen dagen zijn dat je niet alles alleen kunt. Er zijn mensen met MS die dat nooit zullen toegeven. Maar je moet jezelf in bescherming nemen en zorgen dat het je niet te veel wordt. Want stress en MS vormen geen goede combinatie. Dus wees voorzichtig. Als er te veel op je bordje ligt, vraag om hulp. Er zijn altijd mensen die je graag willen helpen. Zij zijn die ‘reddingsboeien’ die voor je klaarstaan als je ze nodig hebt. 

Wees zelfverzekerd. Schaam je niet voor je MS. Door zekerder van jezelf te zijn, kun je beter omgaan met onwetende mensen. Je kunt beter uitleggen wat MS is, anderen om hulp vragen en gesprekken voeren met je MS-team. Je leven is niet voorbij als je de diagnose krijgt. Het is jouw taak om de baas over je leven te zijn, dus neem de leiding. Deze tips kunnen je daarbij helpen. 

Je reis met MS is een uitdaging. Zorg ervoor dat de mensen die dicht bij je staan goed geïnformeerd zijn. Er is veel informatie beschikbaar die ze kan helpen jouw aandoening te begrijpen. De MS-community is geweldig. Ze willen je altijd helpen en ik raad je aan om er gebruik van te maken. Je leest hier meer over de MS-community.