MS en mijn routines

Niks is Nicole te dol

In een eerder artikel over routines op deze site heb je kunnen lezen dat het ontwikkelen van een routine je kan helpen om MS een plaats in je leven te geven. Om ervoor te zorgen dat MS zo min mogelijk tijd in beslag neemt.  
 
Ik vraag me dan wel iets af. Wat als MS dusdanig aanwezig is en ieder aspect in je leven zo beïnvloedt dat je dit niet naar de achtergrond kan schuiven? Hebben routines dan nog zin? Of zijn routines sowieso in zijn algemeenheid van nut?  
 
Ja, ik vind dat routines zeker nuttig zijn! Diagnose multiple sclerose of kerngezond. We krijgen per dag zo veel informatie binnen. Daarnaast moeten we ook nog veel van deze informatie verwerken én onthouden. Hoe handig is het dat wij een automatisch systeem hebben, ons brein, waarbij we energie kunnen besparen en toch zo efficiënt mogelijk kunnen werken?! Zodat we onze opgedane vaardigheden als bijna vanzelf kunnen toepassen. Houden we tenminste nog wat ruimte over om (nieuwe) dingen te ondernemen en extra tijd aan ons gezin of vrienden te besteden. Of nieuwe vaardigheden leren om ons MS-brein te blijven ontwikkelen, of vooruit… die ene serie kijken op een streamingsdienst ter ontspanning na al dat harde werk. 
 
Terwijl ik dit artikel aan het schrijven ben over routines, heb ik net zo’n drie maanden achter de rug waarbij mijn routines geheel zijn verdwenen. Oeps! Dat heb ik weer, maar ik heb hierdoor wel vernieuwde inzichten gekregen! Want ik ben erachter gekomen dat ik mijn routines heel erg mis.

Mijn oude ‘ik’, voor de diagnose multiple sclerose, dacht dat ze heel goed kon zonder vaste routines, maar natuurlijk zijn deze dagelijks aanwezig geweest. Denk aan school en later vaste werktijden, vaste tijden voor pauzes en vaste tijd voor vrije tijd. De weekenden of vakanties. Het voelde allemaal als vanzelfsprekend, heel natuurlijk.  
 
Tijdens de eerste heftige ontwikkeling van de schub in 2015, rondom de tijd dat de diagnose gesteld werd, gingen mijn routines totaal op de schop. Doordat ik mij zo ontzettend ziek voelde, bracht ik dagen in bed door. Op een gegeven moment werden mijn nachten dag. Vaste (werk)momenten waren er niet meer. Daar zat ik dan, ziek en ontregeld thuis. 
 
Voor mijzelf kunnen zorgen lukte ook niet goed. Eten bijvoorbeeld, deed ik eenvoudig en met wat er in huis was. Soms niet veel, of wat makkelijk was, een cracker of zo. Intuïtief, of als ik bedacht dat ik toch wel erg lang niets gegeten had. Iets eenvoudigs als tandenpoetsen? Op momenten was zelfs de tandenborstel te zwaar om vast te houden. Dit soort vaste momenten vervielen daardoor. 
 
In het tweede ziektejaar ging ik steeds fanatieker bloggen over mijn leven met MS. Het gaf mij een uitdaging. Voldoening. Zelfs de routine gedurende de dag kwam weer terug! Alleen… Regelmatig kwam de inspiratie tot schrijven ’s nachts in mij op. Dat was nogal een dingetje.

Door het bloggen en de daarbij behorende kennis die ik iedere dag ontdekte over het leven met MS ging ik me gedragen als overfanatieke toppatiënt. Lees dit in de term als zijnde topatleet: de hele dag met niets anders meer bezig en alsmaar uit op verbetering. ;) 
 
Alles heb ik uitgeprobeerd: eerstelijns medicatie (bleek na een jaar niet effectief te zijn), speciale MS-diëten, extra trainen, slaappatroon optimaliseren, focus op mentale ontwikkelingen, hobby’s, supplementen, zelfs weer ouderwets werken heb ik geprobeerd. 
 
Alles om me zo nuttig mogelijk te voelen, met als allerbelangrijkste weer de oude persoon zijn en het streven om weer terug te keren naar werk en ‘het normale leven’ zoals ik dit kende. Met routines! Helaas lukte dit niet zoals ik gehoopt had.

Inmiddels zijn we zeven jaar verder. Zeven jaren leven met een chronische ziekte, waarbij je soms je neus stoot en soms ook niet. In 2017 werd ik afgekeurd, ik bleek toch zieker dan ik toen zelf dacht te zijn. Van 2017-2019 zat ik in mijn meest gezonde vegan/fit lifestyle fase. De gewoontes van bloggen, op tijd opstaan, op tijd naar bed, gezonde voeding, extra trainen bleven die twee jaar bestaan. Ik trainde bij de fysio en thuis op vaste momenten, ging vaker zwemmen, kreeg tweedelijns medicatie die wel aansloeg en heb ik me door deze mix van goede routines nog nooit zo goed ziek gevoeld. 
 
Zoals je wellicht in het vorige artikel hebt kunnen lezen, ging het na 2019 een tijd mentaal weer heel slecht met mij. De COVID-periode erna heeft ook z’n impact gehad op mijn ontwikkelde routines. Zo mocht ik bijvoorbeeld niet meer trainen bij de fysio of zwemmen. De eerste maanden thuis trainen ging nog wel, maar ik wil eerlijk met jullie delen: ik ben erachter gekomen dat ik niet bepaald een goed gemotiveerd persoon ben die dit volhoudt. Of er komt iets of iemand belangrijks op je pad en voor je het weet is het thuis trainen en andere goede gewoonten voorbij…  
 
De grootste toevoeging aan mijn routines is de adoptie van onze hond Guus geweest (2018). Hij zorgt ervoor dat we in ieder geval op tijd wakker worden, naar buiten gaan of laat ons weten wanneer het etenstijd is. Ook eist hij tijd om te spelen, te kroelen en natuurlijk zijn verzorging. Punten waarvan ik kan leren, want nog steeds vind ik dit lastig: tijd investeren in mijzelf.

Dit artikel is geïnspireerd door wat mijn fysiotherapeut laatst tegen mij vertelde, toen ze verschil merkte na onze 2 maanden durende verhuizing en klusperiode: dat ik mijn leven zodanig met routines heb ingericht zodat ik voor mijn doen optimaal functioneer. Zo met de verhuizing en de onregelmatige en lange dagen merkte zij enorm verschil in het functioneren van mijn lichaam. Als achteruitgang zo duidelijk is, dan is het tijd om weer de schouders eronder te zetten. 
 
Routines zijn daardoor voor mij heel belangrijk. Ze helpen me inderdaad beter functioneren en beter in mijn vel te zitten. Het is gebleken dat ook mijn mentale gezondheid beter functioneert met regelmaat. Nu ik weer op het padje ben na ‘De Grote Depressie 2’ is het ook weer makkelijker om vaste routines op te pakken. 
 
Alleen, zoals ik in de intro schreef, heb ik er onverwachts een paar maanden klussen/verhuizen opzitten, waardoor bijna al mijn routines op de schop gingen. Dit artikel schrijf ik ook nog eens tijdens onze vakantie in Oostenrijk, die al eerder gepland stond dan onze verhuizing. Waar ik had gehoopt in de vakantie enkele routines weer op te pakken, is dit me (nog) niet gelukt.  
 
De uiteindelijke moraal van mijn relaas: routines kunnen je zeker helpen bij het leven met de diagnose MS. Of je nu studeert, werkt, niet werkt. Begin bij kleine routines en breidt deze uit. Maar af en toe je routines versoepelen, vervangen of zelfs voor even laten vervagen is ook niet erg. Wellicht merk je dan, net zoals ik dit nu doe, hoeveel baat je bij bepaalde gewoonten hebt en hoe goed je je hierbij voelt. Zodra je dit al ervaart, is het makkelijker om weer terug te keren naar wat voor jou een goedwerkende basis is.

Tot slot deel ik ter inspiratie nog 12 van mijn kleine en grotere dagelijkse routines met je, deze lijst ga ik bij thuiskomst weer evalueren, oppakken waar ik nodig acht en eventueel uitbreiden: 
 

• Tandenpoetsen in combinatie met balansoefeningen (’s ochtends én ’s avonds); 
• Ontbijten, voorheen vond ik deze maaltijd niet zo belangrijk. Tegenwoordig merk ik dat ik een goed ontbijt echt nodig heb voor een goede start van de dag. Het liefst met groenten erbij, zodat ik zeker weet dat ik voldoende voedingswaarden binnen krijg; 
• Consequente inname van suppletie; 
• Trainen op vaste momenten in de week – zowel bij de fysio, dansles en thuis trainen + een trainingsmaatje zoeken (woon jij in de omgeving van Rotterdam toevallig en ben je ook nog op zoek, mail me!); 
• Zo veel mogelijk zelf vers koken, zonder pakjes en zakjes; 
• Minimaal één dagelijkse lange wandeling maken (met hond) – nu in de bergen zijn we uren aan het hiken, dit zal voor ons allebei afkicken worden; 
• Micro pauzes inlassen gedurende dag, zeker tijdens mijn mantelzorg- en vrijwilligerswerk; 
• Bewust letten op voldoende waterinname; 
• Focustijd inzetten, met timer en de telefoon op vliegtuigstand, meer offline zijn; 
• Tijd maken voor sociale afspraken. Soms ben ik zo uitgeput dat ik geen zin heb om ook maar iets te doen. Juist dan kan het helpen om je te omringen met de energie van anderen en leuke dingen te doen.  
• Lijstjes maken en plannen – uit het hoofd ermee! 
• Vaste momenten gedurende de dag inplannen, waarvan zeker één rust-/slaapmoment en een vaste avondroutine, zodat mijn lijf ’s avonds op tijd weet wanneer ik moet gaan slapen. 

 
Wat zijn jouw vaste routines waar je echt niet van af wilt wijken en zelfs tot rituelen hebt gemaakt? Ik hoor het graag van je, dit kan via een DM op Instagram @msdebaas of @tiepiesnicole.